讓罕見 不再視而不見 (2022-05-26 理財周刊 文.林鳳)


「珍惜當下,因為你永遠不知道下一秒會發生什麼事。」目前就讀國立清華大學四年級的吳承澐,十四歲時視力迅速惡化,僅剩下眼前微弱光感,經確診罹患罕見的「雷伯氏遺傳性視神經病變」。面對人生突如其來的轉折,他開始學習點字、定向訓練,重新學習生活方式,克服許多不可能,更從中發現自己擁有靈敏聽覺,透過琴鍵找到自我。

擁有豐富藝術才能的他,2019年出版鋼琴創作專輯「心的樂章」,2020年舉辦個人公益鋼琴演奏會,並於2021年出版暖心繪本「從音符看見自己」,未來,他希望可以創造更多「心」的生命篇章,持續用音符療癒人心。

全世界認定的罕病種類逾七千多種,目前台灣逾一萬多個罕見疾病家庭,因基因傳承機率,而承受必然風險之苦;患者因稀少且診斷困難,而面臨許多用藥困境。每個孩子都是父母的寶貝,投入大量罕病醫療照護經費,成為病家的沉重負擔。面對未來的不確定性與照護壓力,有時易造成不可挽回的悲劇。因此,家有罕病兒的陳莉茵女士,二十多年前創辦了罕病基金會,暖心陪伴成為罕病家庭最大的支持力量。

罕病防治 全人服務

所有家長不可能照顧孩子一輩子,未來的變化是所有父母最大的擔心,如何協助罕病獲得醫療資源與長期照護,維持脆弱生命與保障生活品質,是罕見疾病基金會積極落實的目標。陳莉茵分享過程點滴心頭,她說過去一般民眾因不了解,而誤以為罕病是傳染病,造成許多困擾與誤解,因此基金會出版罕病宣導品,推展罕病防治與宣導教育等工作,並提供大眾遺傳及營養等諮詢服務。

經過二十年的努力與時程推進,現在罕病患者已享有基本的人權與尊重。然而罕病病友與家人在經濟生理心理都背負沉重壓力,終其一生必須面對承受。陳莉茵強調基金會努力成為罕病鬥士的強力後援,幫助罕病家庭醫療及生活需求,協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助等,期盼做到全人化的多元服務。

罕病用藥 立法保障

協助罕病運用資源、克服困難的最大力量,就是制度與立法。罕見疾病防治及藥物法,提高了罕病議題的能見度。基金會致力督促政府落實罕病相關政策的推動,使台灣成為全世界第五個相關立法的國家。全方位的照護服務計畫,促成國際交流合作及罕見疾病防治研究等工作,建立了更完整的罕病病患權益保障網絡。

積極為罕病家庭找到制度的活路,基金會透過各界資源實踐人道關懷,讓罕見不再視而不見。協助罕見疾病患者獲得完善醫療與復健治療,取得孤兒藥品與特殊補品,推動保障罕病就醫的權益法案與相關政策,促進罕病醫學與研究水準,極力促成罕病病患社會資源轉介,給力罕病患者的就醫、就學、就業、就養等需求。

罕見家園 溫暖培力

罕見疾病兒及其家庭身心勞累,如何能走進罕病孩子的宇宙?如何協助打開心房讓他們找回快樂?其實透過畫筆,也可帶領大家走進罕病者的內心世界。罕見疾病需要社會的關注與力量,呼籲世人應尊重每個人的生存權利。陳莉茵說:罕見疾病是一世的問題,是生命傳承必然的風險,不應該將它視為傳染病,而應以正向態度去看待。她強調,只要把自己一點點的想要,轉化變成別人的需要,就能利他並成就更多的可能。

罕病基金會在陳莉茵的創辦下,也成為罕見疾病基因密碼的鑰匙之一,凝聚了更多愛心的小額捐款支持。基金會即將迎接全亞洲第一、創建於新竹縣關西第一的「罕見家園」,讓罕病家庭不再孤單!

陳莉茵從兒子經歷的切身之痛,更能體會罕病世界並協助其家庭,從發現罕病到可能誤診、從積極治療到錯失良機的過程中,有遺憾、有淚水、有孤單、有勇敢、有初心、有執著、有信念、有感謝!她感謝一直默默支持罕病的人,期盼更多人能支持罕病基金會;期盼在互相關懷的友善環境中,接受更多生命的挑戰。在她理性的爽朗笑聲與感性的點點洋蔥中,深刻感受到那真情至性與人生哲學,相信生命,可以創造出無限可能與價值。

(本文作者林鳳為理善協會執行長與理善學院創辦人。理財行善正向能量.致力公益傳播美好。www.wips.org.tw)

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